혈우병 유전자 보유시 여성도 ‘보인자’로 출혈 증상 경험…조기 진단‧관리 중요
‘세계 혈우인의 날’은 세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia, WFH)이 혈우병과 기타 출혈성 질환에 대한 관심을 높이기 위해 1989년 제정한 기념일이다. 2025년 캠페인 슬로건은 ‘모두에게 열린 치료: 여성과 소녀들도 출혈장애를 겪습니다(Access for all: Women and girls bleed too)’로 여성 출혈질환의 진단과 치료 접근성 개선 필요성을 강조하고 있다.
JW중외제약은 이번 캠페인의 일환으로 올해 입사한 신입사원들이 참여한 영상 콘텐츠를 JW 미디어 채널(홈페이지)에 공개했다. 여성 혈우병에 대한 이해도를 높이고 정보를 알리기 위해 제작된 이번 영상은 ‘여성도 혈우병을 겪을 수 있다’를 주제로 질환의 원인과 증상, 진단 과정을 쉽게 풀어 설명하고 있다.
혈우병은 X염색체에 존재하는 유전자 이상으로 발생하는 유전성 희귀질환으로 주로 남성에게 발병한다. 하지만 여성도 혈우병 유전자를 보유한 경우 ‘혈우병 보인자’로서 출혈 증상을 경험할 수 있다. 특히 보인자는 월경과다, 출산 후 출혈 등 일상적인 상황에서도 출혈 위험이 높아질 수 있어 조기 진단과 체계적인 관리가 중요하다.
JW중외제약은 앞으로도 혈우병을 포함한 희귀질환에 대한 인식 제고와 함께 환자의 삶의 질 향상에 기여할 수 있는 다양한 활동을 지속적으로 펼칠 계획이다.
JW중외제약 관계자는 “JW는 A형 혈우병 치료제 ‘헴리브라’의 안정적인 공급을 통해 환우들의 삶의 질 개선에 힘쓰고 있다”며 “앞으로도 치료제 공급을 넘어 혈우병에 대한 사회적 인식 증진과 환우들에게 실질적인 도움이 되는 다양한 활동을 이어나갈 것”이라고 말했다.
한편, 혈우병은 혈액 내 응고인자 결핍으로 인해 작은 상처에도 출혈이 멈추지 않는 희귀 출혈성 질환이다. 약 1만 명 중 1명꼴로 발병하며 한국혈우재단이 발간한 ‘혈우재단백서’에 따르면 2023년 말 기준 국내 혈우병 환자 2,600여 명 중 220명이 여성 환자로 등록돼 있다.
JW중외제약은 지난 2020년 중증 A형 혈우병 치료제 ‘헴리브라’를 국내에 출시했다. 이 치료제는 제8인자 결핍을 보완하는 이중특이항체 기반의 혁신 신약으로, 항체 보유 환자와 비보유 환자 모두에게 사용 가능하다. 또한 최대 4주 1회 피하주사만으로도 예방 효과가 지속되는 것이 특징이다.
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